O que é a encefalomielite miálgica / síndrome de fadiga crônica (ME / CFS)?
A encefalomielite miálgica / síndrome da fadiga crônica é uma doença incapacitante complexa.
As pessoas com ME / CFS geralmente não têm a capacidade de realizar suas atividades habituais. Às vezes, essa doença os limita a dormir. Pessoas com ME / CFS sofrem fadiga esmagadora que não melhora com o descanso. A doença pode piorar após uma atividade, seja física ou mental. Esse sintoma é conhecido como desconforto pós-exercício (PEM). Outros sintomas podem incluir problemas para dormir, pensar e concentrar, dor e tontura. Pessoas com essa condição podem não parecer doentes; porém:
- eles não têm a capacidade de funcionar como antes de adoecerem;
- O ME / CFS altera a capacidade das pessoas de realizar tarefas da vida diária, como tomar banho ou preparar refeições;
- EM / CFS muitas vezes torna difícil manter o trabalho, ir à escola ou tomar parte na vida familiar e social;
- ME / CFS pode durar anos, e às vezes leva a incapacidades severas;
- Pelo menos um dos quatro pacientes com EM / SFC encontra-se acamado ou confinado à residência por períodos prolongados durante a doença.
MS / CFS pode afetar qualquer pessoa. Embora seja mais comum em pessoas de 40 a 60 anos, afeta crianças , adolescentes e adultos de todas as idades. Entre os adultos, afeta mais as mulheres que os homens. Os brancos recebem mais diagnósticos do que os de outras raças e grupos étnicos. Mas o MS / CFS não foi diagnosticado em muitas das pessoas que o têm, especialmente entre os grupos minoritários.
O relatório do IOM indica o seguinte:
- Estima-se que 836.000 a 2.5 milhões de pessoas nos Estados Unidos sofrem de MS / CFS.
- Aproximadamente 90% das pessoas com EM / SFC não receberam o diagnóstico.
- O custo do MS / CFS para a economia dos Estados Unidos é de aproximadamente 17 a 24 bilhões de dólares para contas médicas e renda perdida.
Algumas das razões pelas quais as pessoas com ME / CFS não são diagnosticadas incluem ter acesso limitado a cuidados médicos e falta de conhecimento sobre esta condição entre os prestadores de cuidados de saúde.
- Na maioria das escolas de medicina dos Estados Unidos, o MS / CFS não está incluído no treinamento de médicos.
- Esta condição geralmente não é bem compreendida e alguns prestadores de cuidados de saúde podem não levar a sério.
- É urgentemente necessário que haja mais educação para médicos e enfermeiros para que eles estejam preparados para diagnosticar de forma oportuna e fornecer cuidados médicos adequados aos seus pacientes.
Os pesquisadores ainda não identificaram a causa da ME / CFS e não há testes laboratoriais específicos para diagnosticar ME / CFS diretamente. Portanto, os médicos precisam considerar o diagnóstico de EM / SFC com base em uma avaliação completa dos sintomas e do histórico médico da pessoa. Também é importante que os médicos diagnostiquem e tratem qualquer outra condição que possa causar sintomas semelhantes. Embora não haja cura para MS / CFS, alguns dos sintomas podem ser tratados e gerenciados.
referências:
Neurasthenia to post-exertion disease: Evolution of the diagnostic criteria of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis].Murga Í, et al. Aten Primaria. 2019. Article in Spanish
Review of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: an evidence-based approach to diagnosis and management by cliniciansBested AC, et al. Rev Environ Health. 2015.